Neu hier

Wer möchte kann sich hier mit ein paar persönliche Worten vorstellen

Neu hier

Beitragvon Pamira » So 25. Jul 2010, 12:33

Hallo zusammen,,

endlich haben die Beulen unter meinen Achseln und in den Leisten einen Namen!

Seit bald 20 Jahren leide ich jetzt unter den bisher unbenannten Bomben und nie hat ein Arzt vermutet, dass es AI sein könnte. Heute morgen bin ich durch Zufall auf diese Seite gekommen und ich kann überhaupt nicht beschreiben, welche Gefühle das Lesen hier und die -manchmal recht drastischen- Bilder bei mir ausgelöst hat.

Wie viele andere hier habe auch ich ein lange Krankengeschichte, immer wieder kehrende Beulen, die anfangs nur tief unter der Haut zu fühlen sind und Schmerzen verursachen, dann an die Oberfläche wachsen und sich irgendwann entweder von allein oder vom mir aufgestochen, öffnen und ziemlich viel Eiter und Blut absondern. Die Diagnosen von verschiedenen Hautärzten waren entweder Schweißdrüsenabszess, mangelnde Hygiene(!!!! :27: ) Hautreizung wg. Übergewicht. Ich wiege bei einer Größe von 1,70, 82 kg. Gut, dass ist sicher etwas zu viel, aber bestimmt noch nicht so viel, dass sich dadurch tief in meinen Achseln oder Leisten diese Bomben bilden. Die Diagnose mangelnde Hygiene hat mich erst wütend gemacht, dann habe ich gedacht, vielleicht hat der Arzt recht und habe nicht nur täglich geduscht, sondern auch mind. 10 mal am Tag die Achseln und die Leistengegend gewaschen. Zur Arbeit nahm ich immer Einmal-handschuhe und die vom Arzt empfohlene CD-Seife mit. Geändert hat das an den Beulen nichts, wohl aber wurde meine Haut unter den Armen noch empfindlicher und der gesamte Bereich, auch außerhalb der Beulen, war ständig gereizt und stark gerötet.

Ich bekam Salben, Vereisungen mittels Spray und Aknemycin verordnet. Letzteres ist ganz übel, denn es weicht die obere Hautschicht auf, es bilden sich erst Borken, die dann abfallen und darunter die bloße Haut offen lassen. Höllisch schmerzhaft unter den Achseln, denn durch die Bewegung der Arme kommt es zu einem ständigen Scheuern der wunden Haut. Selbst bei Idealgewicht würden hier die verschiedenen Hautbereiche zusammentreffen. Und die eigentliche Entzündung, bzw. der Abszess wird überhaupt angetastet.

Dann habe ich festgestellt, dass die Beulen vermehrt auftreten, bwz. akut werden, wenn ich Schokolade gegessen habe. Also keine Schoki mehr, gut damit kann man leben, weg sind die Beulen deshalb nicht, es sind dann halt nur vier oder fünf unter den Achseln.

Stress und seelische Belastungen sind ebenfalls ein Auslöser für Beulen die zu Bomben werden. Davor kann ich mich nur bedingt schützen.
Die Beziehung zu meinem Mann war schon seit Jahren sehr angespannt und in Zeiten von zwischenmenschlichen Krisen reiften auch wieder
neue Beulen heran. Mittlerweile haben wir uns getrennt, aber die Beulen sind geblieben. Wäre auch zu einfach gewesen zu hoffen, das damit dann alles gut wird.

Ein Hautarzt empfahl, die Achselbehaarung mittels Wachs zu entfernen. Irgendwann wären dann die Haare weg und ich hätte meine Ruhe. Gut gesagt, aber das Enthaaren mittels Wachs darf nur bei gesunder Haut gemacht werden, sobald auch nur eine akute Stelle vorhanden ist, besser die Finger davon lassen. Ich habe es dennoch gemacht und ich kann sagen, es war schrecklich! Nie wieder.

Jetzt bin ich hier gelandet und das Grauen hat einen Namen und verliert damit für mich ein Stück Ungewißheit. Es gibt Hoffnung auf Besserung :smiley240: :smiley240:

Wenn ich mir jedoch den Ärzteleitfaden durchlese befürchte ich, noch einen sehr, sehr langen Weg vor mir zu haben. Wenn ich all die beschriebenen Schritte durchlese bis es dann vielleicht mal zu einer OP kommt, wird noch sehr viel Zeit ins Land gehen müssen.

Auf jeden Fall bin ich erstmal dankbar dafür, dass es einen Namen für diese Dinger gibt. Jetzt muss ich nur noch einen Arzt finden, der das auch diagnostizieren kann. Leider wohne ich im Norden von NRW und kann nicht mal einfach so zur Untersuchung nach Heidelberg fahren.

Ich werde mich hier auf den Seiten gründlich umschauen und hoffe, dass ich hier vielleicht eine Empfehlung finde.

LG
Pamira
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Re: Neu hier

Beitragvon Biene » So 25. Jul 2010, 12:41

Hallo Pamira ,
Herzlich willkommen hier bei uns im Forum . Du scheinst schon einiges hier gelesen zu haben . Falls du aber Fragen hast ,dann stelle Sie ruhig wir werden versuchen zu helfen . Ja die lange Zeit bis zur Diagnose kann echt eine Qual sein ,ich bin auch über dieses Forum dazu gekommen .
Ein Tipp noch - suche nur Kliniken auf die hier mit dem Forum zusammen arbeiten .
Der Weg zu einer Kompetenten Klinik oder Arzt sollte an letzter stelle stehen .
Du wirst es sehen , so eine große OP kann dich erstmal von diesen wahnsinnigen Schmerzen befreien . :smiley1099:
Lg Biene

" Wir verlangen , das Leben müsse einen Sinn haben - aber es hat nur ganz genau so viel Sinn , als wir selber ihm zu geben imstande sind."
Hermann Hesse
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Re: Neu hier

Beitragvon Pamira » So 25. Jul 2010, 13:05

Danke Biene für die nette Aufnahme hier.

Ich wundere mich ein wenig über manche User hier, die versuchen ohne OP der Krankheit Herr zu werden.

Für mich gibt es da überhaupt keine Frage ob ja oder nein. In den letzten 20 Jahren habe ich dadurch so viele Einschränkungen
in Kauf nehmen müssen, nicht nur in den akuten Phasen der Krankheit, dass alles, was eine endgültige Abhilfe schafft, gern von
mir angenommen werden wird.

Herumgedoktort wurde an mir lange genug. Ich will jetzt eine Heilung!

Bin ich zu ungeduldig?

LG
Petra
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Re: Neu hier

Beitragvon safi 2 » So 25. Jul 2010, 15:21

hallo petra,

auch von mir ein herzliches willkommen....

lg sabine
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Re: Neu hier

Beitragvon Paulinchen » So 25. Jul 2010, 16:16

Hallo Petra,

auch von mir ein "Herzliches Willkommen" in unserem Forum.
Du hast ja schon etliches gelesen und Dich informiert.
Wenn Du das nächste Mal zu Deinem Hausarzt oder Dermatologen gehst, nimm doch einfach mal einen Flyer von unserem Forum mit und halt ihm diesen unter die Nase. Es wäre mal interessant zu wissen, was dann zu Deinen "Schweißdrüsenabszessen, mangelnder Hygiene" oder sonstigen "Diagnosen" gesagt wird.

Fühl` Dich wohl bei uns und sieh zu dass, Du bei einem Arzt oder in einer Klinik vorstellig wirst, die sich wirklich mit AI auskennen.
Es bringt einen physisch schon weiter, wenn man eine "stichhaltige" Diagnose hat, bzw. wenn man wirklich weiß, ob es tatsächlich Akne Inversa ist; (obwohl es sich ja tatsächlich so anhört).

Bitte halte uns auf dem Laufenden, wie es so weiter geht bei Dir, bzw. was Deine Ärzte dazu sagen, dass Du selbst heraus gefunden hast, was es denn nun wirklich ist.

Liebe Grüße
Paulinchen
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Re: Neu hier

Beitragvon Pamira » So 25. Jul 2010, 17:34

Hallo Paulinchen,

ich bin jetzt schon seit Stunden hier auf diesen Seiten und die anfängliche Euphorie ist mittlerweile in eine leichte Panik umgeschlagen.
Die Bilder hier sind wirklich hammerhart, auch wenn es keinen Sinn hat, die Augen davor zu verschließen, sie machen Angst. Ich hätte gern ein Bild gesehen, wie es denn dann irgendwann aussieht, wenn sich die Wunden verschlossen haben und alles verheilt ist.

Du hast recht,ich muss einen Arzt finden, der eindeutig diagnostiziert, dann erst kann ich beginnen, mich mit dem weiteren Weg auseinander zu setzen. Ich habe meinen gesamten Körper, ausser Rücken, mit Spiegel und Lupe untersucht und habe eine Fistel in
der linken Leiste und eine unter dem linken Arm gefunden. Sonst "nur" Beulen unter den Armen, alte halb vernarbte Stellen, und kleinere
Pickel. Ich hoffe, es ist noch nicht so schlimm, wie ich auf den Bildern hier gesehen habe. Der Artikel "Mein Leben mit AI" hat mir den Rest gegeben. Ich habe geweint bei der Vorstellung, was diese Frau alles erduldet hat und trotzdem nicht den Humor verlor. Ich glaube, ich wäre feige aus dem Leben geschlichen bei einem solchen Ausmaß der Krankheit.

Ernährungsmäßig bin ich eigentlich ganz gut dabei, viel Obst und Gemüse, nur Geflügelfleisch, gelegentlich mal Alkohol. Aber die Ernährungstipps haben mich ebenso verunsichert. Ich esse einmal täglich Vollkornbrot, geht das jetzt nicht mehr wg. Kohlehydrate? Käse und Milchprodukte wie Jogurth muss auch vom Speiseplan gestrichen werden? Muss ich zum Veganer werden?

Ich glaub, ich muss jetzt erstmal aufhören hier weiter zu lesen, das zieht mich im Moment sehr runter.

LG
Petra
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Re: Neu hier

Beitragvon TrekLady » So 25. Jul 2010, 17:59

Hallo Pamira,

Willkommen in dieser Runde. :smiley138: Lass Dich bitte nicht von allen Sachen hier erschlagen. was bei einem hilft, kann bei dem anderen vergeblich sein. Probier es aus und schau, was passiert. Der ein oder andre alte Hase sagt Dir sich noch die wichtigsten Tipps zu Kleidung und Körperpflege.
eine OP ist keine Endlösung. Sie sollte eben gemacht werden, wenn Fistelgänge vorhanden sind und das Schlachtfeld nicht mehr in Griff zu bekommen ist. Dafür solltest Du einen guten arzt suchen und ein MRT machen, bevor das Messer angelegt wird.

Leider kennt AI keine Heilung, nur Linderung. Sie ist chronisch.

zum essen. Ich stimme Rainbow da in seiner Meinung zu. Eigentlich ist alles erlaubt, nur die Mengen sollten angepasst werden. Mehr Fischgerichte wegen omega3, weniger fleischgerichte mit Omega6. Ich glaube, Blümchen ist da die bessere Expertin neben Rainbow als ich.

Ich suche auch noch einen guten Hautarzt, doch noch gebe ich die Suche nicht auf.
Mir ging es ebenso wie Dir. Ich war froh, diese Seite gefunden zu haben. Ich habe die Diagnose AI mal gehört, aber die Gewißheit bekam ich hier. Und das Gefühl, nicht alleine zu sein :sl00046:
yIn DayajmeH ’oy’ yISIQ.
(Erdulde Schmerz, um das Leben zu verstehen.)
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Re: Neu hier

Beitragvon webbie » So 25. Jul 2010, 18:39

Pamira hat geschrieben:Ich wundere mich ein wenig über manche User hier, die versuchen ohne OP der Krankheit Herr zu werden.


Dafür gibt es mehrere Gründe:

    Eine OP mit großer Wundfläche ist eine enorme Belastung für den Körper, vor allem da viele AI-Patienten zusätzlich Nebenerkrankungen haben. Hinzu kommt der psychische Stress.

    Es gibt unterschiedliche Schweregrade der AI und viele User haben die Erfahrung gemacht, das man mit Umstellung der Faktoren die Krankheit relativ gut im Zaun halten kann.

    Leider gibt es in sehr schweren Fällen und weit fortgeschrittenem Stadium bedingt durch Fistelgänge auch nicht die Möglichkeit der OP
    Eine Op sollte daher immer die letzte Lösung sein.
Liebe Grüße

Frank

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Re: Neu hier

Beitragvon webbie » So 25. Jul 2010, 18:56

Pamira hat geschrieben:Ich hätte gern ein Bild gesehen, wie es denn dann irgendwann aussieht, wenn sich die Wunden verschlossen haben und alles verheilt ist.


Je nach Größe des Eingriffs bleibt eine Narbe. Mir wurde im August die komplette rechte Leiste bis unter den Hoden entfernt ud ich kann dir sagen, man sieht kaum noch was. Sogar wieder alles schön wiech geworden.

Pamira hat geschrieben:Du hast recht,ich muss einen Arzt finden, der eindeutig diagnostiziert, dann erst kann ich beginnen, mich mit dem weiteren Weg auseinander zu setzen. Ich habe meinen gesamten Körper, ausser Rücken, mit Spiegel und Lupe untersucht und habe eine Fistel in
der linken Leiste und eine unter dem linken Arm gefunden.


Oberflächliche Fisteln sind leicht zu entdecken, können aber sehr tief gehen. Aufschluss kann hier ein MRT mit Kontrastmittel zur Fistelfindung bringen. Nicht jeder Fistelgang ist sichtbar.

Pamira hat geschrieben:Ernährungsmäßig bin ich eigentlich ganz gut dabei, viel Obst und Gemüse, nur Geflügelfleisch, gelegentlich mal Alkohol. Aber die Ernährungstipps haben mich ebenso verunsichert. Ich esse einmal täglich Vollkornbrot, geht das jetzt nicht mehr wg. Kohlehydrate? Käse und Milchprodukte wie Jogurth muss auch vom Speiseplan gestrichen werden? Muss ich zum Veganer werden?


Nein, es geht nicht um Verzicht, es geht um Gleichgewicht. Sinnvoll wäre mehr Fisch.
Entzündungshemmende Ernährung strebt ein Verhältnis von Omega 3 - Omega 6 von etwa 5: 1 an.
Aber auch hier hilft nur Ausprobieren und Selbststudie.

Z.B. hat sich für mich bewährt: 5 mal die Woche Fisch, 1-2 mal die Woche Geflügel, verschiedene Sorten natürlich damits nicht zu eintönig wird. Viel Gemüse, Salat und mind. 1 mal täglich Obst. Einen kleinen Joghurt esse ich täglich, gemischt mit Müsli... gut für die Verdauung.
Und Vollkornbrot ist gut. Weissmehlprodukte meiden!!
Produkte mit Geschmacksverstärkern meiden, Glutamate sind Gift.
Liebe Grüße

Frank

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Re: Neu hier

Beitragvon Sassy2305 » So 25. Jul 2010, 20:00

Hallo Pamira!
Auch von mir ein Herzliches Willkommen!
schön das du zu uns gefunden hast!

wie meine vorschreiber schon sagten , wenn du fragen hast her damit!
LG saskia
Komm wir essen Opa! Satzzeichen können leben retten!
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