Deutsche Interessengemeinschaft Akne inversa e.V. (DIG Ai e.V.)
Der Vorstand:
Thomas Winkler
Vorsitzender
Ich leide seit 1993 an Akne inversa. Diagnostiziert wurde die Erkrankung im April 2007 von Prof. Dr. Hartschuh, nachdem ich im Januar desselben Jahres im Forum von Klaus Bylski (www.akne-inversa.de) eine Selbstdiagnose mithilfe der Erkrankungssymptome stellen konnte. Vor der Diagnose wurden bei mir über 40 Spaltungen und kleinere Operationen durchgeführt. Herr Prof. Dr. Hartschuh beseitigte in fünf großen Operationen meine Fistelbildungen. Im Forum von Klaus habe ich die Frau meines Lebens, Daniela, kennengelernt. Wir sind inzwischen verheiratet und haben einen Sohn.
Zu meinen Aufgaben als Vorsitzender zählen u. a.:
- Öffentlichkeitsarbeit
- Ansprechpartner für Fachfragen
- Kooperationspartner für Kliniken, Ärzte
- Ausarbeitung von Publikationen
Hans-Günter Häuser
Stellvertretender Vorsitzender
Mein Leid mit immer wieder kehrenden Abszessen begann 1986, als ich noch im Anlagenbau auf Montage arbeitete. Überwiegend betroffen Perianal, wie auch Leistenbereich; im Laufe der Zeit auch der Unterbauch. Nach etlichen Spaltungen, Medikamenten wie Aknenormin und ohne Aussicht auf Besserung, fand ich 2010 endlich einen Namen zu meiner bis dahin unbekannten Krankheit: Akne inversa.
Auf www.akne-inversa.de
sah ich die gleichen Krankheitsbilder. Nach Anmeldung im
angeschlossenen Forum konnte ich mich intensiv austauschen und dann
meinen damaligen behandelnden Arzt überzeugen, mich in eine
Fachklinik zu überweisen. Nach weiteren 2 Op´s mit großflächigen
Entfernung der verfistelten Bereiche und der Anwendung von
Erfahrungen von Erkrankten, bin ich nun nahezu beschwerte frei. Seit
mehr als 10 Jahren arbeite ich als Schul- und Hallenhausmeister. Was mehr Berufung als Beruf ist. Ich bin seit 28 Jahren
verheiratet habe eine Tochter und eine liebe Enkelin.
Zu meinen Aufgaben als stellv. Vorsitzender zählen u. a.:
-
Mitgliederbetreuung
- Betreuung von Institutionen des Vereins
- Administrator im Forum
- Vertretung und Übernahme von Aufgaben des Vorsitzenden
- Annahme und Kündigungen von Mitgliedschaften
Christel Seiwert
Schatzmeisterin
Vor etwa 20 Jahren machten sich bei mir die ersten Beulen bemerkbar. Lange Zeit quälten mich diese nur alle paar Monate / Wochen. Ab 2010 breitete sich das Ganze aus und es wurde unerträglich, bis 2011 mein Hausarzt die Diagnose Akne inversa stellte.
Da ich nun wusste, was ich hatte, fand ich die Homepage der Deutschen Interessengemeinschaft Akne inversa und nahm 2011 an einem Vortrag mit Prof. Dr. Hartschuh in Heidelberg teil. Dort wurden dann 2011 meine beiden Leisten saniert.
Ich habe eine Tochter und einen Lebensgefährten, der mir zur Seite steht.
Zu meinen Aufgaben als Schatzmeisterin zählen u. a.:
- Ausstellung Spendenbescheinigung
- Pflege der Spendenseite betterplace.org
- stellvertretende Administratorin im Forum
- Die Finanzbelange des Vereins
- Annahme und Kündigungen von Mitgliedschaften
Nadine Engel
Schriftführerin
Im Jahr 2005 kamen bei mir die ersten "Pickel", 2006 erkannte ich im Forum von Klaus Bylski meine Symptome und stellte mir selbst die Diagnose Akne inversa, die auch von einer Hautärztin im gleichen Jahr bestätigt wurde. Nach längerem "Nicht-Drum-Kümmern" habe ich mich im April 2011 in der Universitätshautklinik Tübingen vorgestellt, in der am 16.09.2011 die erste OP durchgeführt wurde. Bisher erfolgten keine Spaltungen der Abszesse. Ich lebe mit einem sehr verständnisvollen und tollen Mann zusammen, der mich in allen Lebenslagen voll unterstützt.
Zu meinen Aufgaben als Schriftführerin zählen u. a.:
- Protokollführung
- Vereinskorrespondenz
- Administratorin im Forum
- Pflege der Homepage
Wir alle bekamen auf www.akne-inversa.de viel Verständnis für unsere Erkrankung, hilfreiche Ratschläge im Umgang mit ihr und liebevolle Worte. Um allen Akne inversa Patienten weiterhin so zur Seite stehen zu können, haben wir uns entschlossen, zum Einen die Tradition der gegenseitigen Hilfe weiter zu führen und mit den erweiterten Möglichkeiten, die uns durch die Vereinsgründung gegeben sind, Akne inversa bekannter zu machen.
Unser Ziel ist es, gemeinsam mit Ärzten, Kliniken und Behörden, Akne inversa Erkrankten in ihren oft schwierigen Lebenssituationen zu unterstützen.
27.04.2011
Autor: Vorstand
Letzte Aktualisierung: 18.11.12
Der Vorstand