Über uns
Akne inversa Deutschland ist eine Selbsthilfegruppe und Interessengemeinschaft von und für Menschen,die an Akne inversa/Hidradenitis suppurativa erkrankt sind und deren Angehörigen.
Im Jahre 2001 eröffnete Klaus Bylski das erste ernst zu nehmende Forum über die Krankheit Akne inversa.
Er suchte Kontakte zu Fachärzten und Herr Professor Dr. med. Hartschuh* begann das Forum von der fachlichen Seite zu unterstützen.
Im Laufe der Jahre bildete sich aus den Erfahrungen der Forumsmitglieder, Recherchen über die Erkrankung in aller Welt und der Hilfe von Professor Dr. med. Hartschuh, die größte deutschsprachige Informationsquelle über Akne inversa im Internet.
Als Klaus Bylski im Jahre 2007 verstarb, übernahm Frau Daniela Winkler (ehemals Hirschfeld) die Selbsthilfegruppe und gestaltete im Jahre 2009 mit Ihrem Partner die Webseite zu einer qualifizierten, für Akne inversa Patienten leicht verständliche Informationsquelle um. Das Forum wurde angegliedert und der Name Selbsthilfegruppe Akne inversa Deutschland entstand.
Frau Winkler und Ihr Mann sind selbst in einem schweren Grade von der chronisch rezidiven Hauterkrankung betroffen.
Mittlerweile arbeitet die Selbsthilfegruppe Akne inversa Deutschland national und international mit vielen namhaften Kliniken und Fachärzten zusammen. Zusammen mit einigen Universitätskliniken sucht man nach der Ursache der Erkrankung. Daneben ist sie in der Kommission zur Neuerstellung der AWMF Leitlinien für Akne inversa vertreten, wurde von Nakos aufgenommen und gründete zahlreiche Selbsthilfegruppen vor Ort.
Familie Winkler veröffentlichte zahlreiche Abhandlungen über die Erkrankung, welche die wissenschaftliche Sichtweise und die Erfahrungen der Betroffenen vereinen und dabei allgemein verständlich sind.
Ihre Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung beinhaltet ebenso Vorträge auf Kongressen (zuletzt im Jahre 2010 auf dem Wundkongress des DGfW in Freiburg) oder auch in Universitätskliniken.
Betroffenen bei der Bewältigung ihrer oft schwierigen Lebenssituation zu helfen, betrachtet Akne inversa Deutschland als eine ihrer wichtigsten Aufgabe.
Ziel ist es unter anderem, Ärzte und Organisationen über die noch relativ unbekannte Krankheit zu informieren, für Patienten verständliche Informationen bereit zu stellen und auf die enormen psychosozialen und teilweise existenzbedrohenden Auswirkungen hinzuweisen, welche nicht immer in ihrem vollen Ausmaß erkannt werden.
Fachärzte und Organisationen werden als Kooperationspartner gesucht, damit Erkrankte eine qualifizierte Anlaufstelle in Deutschland und Europa finden.Neben den Informationen auf der Homepage www.akne-inversa.de haben Erkrankte und deren Angehörige die Möglichkeit im angeschlossen Forum die gesammelten Informationen und Erfahrungen von Patienten seit 2001 abzurufen und weitere Unterstützung zu finden. Ebenso ist dort die Möglichkeit gegeben, sich direkt an Herrn Professor Dr. med Hartschuh zu wenden, der Fragen über die Erkrankung beantwortet.
Die Homepage wird auch von Kliniken und Ärzten genutzt, um sich über die Erfahrungswerte der Erkrankten zu informieren oder auch um Patienten für Studien zu erreichen. Buchautoren und namhafte Ärzte empfehlen die Webseite als weitere Informationsquelle für Patienten.
Die Themengebiete reichen von Akne inversa, Wundbehandlung, Beleuchtung der Krankheitsfaktoren bis zu sozialen und rechtlichen Auswirkungen der Erkrankung.
Daneben besteht in dringenden Fällen auch die Möglichkeit, in einem persönlichen Gespräch Hilfe zu finden.
Derzeit besuchen pro Tag ca. 500 Menschen die Webseite www.akne-inversa.de und dessen Forum. Jeden Tag melden sich 2 Patienten oder Angehörige als Mitglieder an.
Menschen mit diesem chronischen Leiden sind vielfachen körperlichen und seelischen Belastungen ausgesetzt. Hinzu tritt häufig die Unwissenheit und das Unverständnis, das in der Öffentlichkeit einer nicht-sichtbaren Behinderung entgegengebracht wird. Betroffenen bei der Bewältigung ihrer oft schwierigen Lebenssituation zu helfen betrachten wir als unsere wichtigste Aufgabe. Dafür stellen wir unsere eigenen Erfahrungen zur Verfügung.
Jeder, der Familie Winkler dabei behilflich sein kann, Betroffene, Angehörige der heilenden und pflegenden Berufe, Institutionen des Gesundheitswesens, der Politik, der Medien und anderer Einrichtungen, wird gebeten sich mit der Selbsthilfegruppe in Verbindung zu setzen.
*Die veröffentlichten Inhalte und Beiträge von Akne inversa Deutschland sollen die wissenschaftlichen Aspekte der Erkrankung mit den Erfahrungswerten von Betroffenen vereinen und allgemein verständlich sein. Dabei sind mögliche Fehler nicht auszuschließen. Deshalb sollte bei Übernahme dieser Informationen immer ein Fachmann befragt werden.
Die veröffentlichten Inhalte und Beiträge müssen nicht mit der Meinung der aufgeführten Webseiten, Kliniken und Ärzten übereinstimmen. Ein etwaiger Bezug ist auszuschließen.