Die Interessengemeinschaft von und für Menschen, die an Akne inversa / Hidradenitis suppurativa erkrankt sind, deren Angehörigen und an der Krankheit interessierten Personen
Wie alles begann
2001: Klaus Bylski eröffnet das erste ernst zu nehmende Forum über die Krankheit Akne inversa.
Er suchte Kontakte zu Fachärzten und Herr Professor Dr. med. Hartschuh* begann, das Forum von der fachlichen Seite zu unterstützen.
Im Laufe der Jahre bildete sich aus den Erfahrungen der Forumsmitglieder, Recherchen über die Erkrankung in aller Welt und der Hilfe von Professor Dr. med. Hartschuh, die größte deutschsprachige Informationsquelle über Akne inversa im Internet.
2007: Als Klaus Bylski verstarb, übernahm Frau Daniela Winkler (ehemals Hirschfeld) die Selbsthilfegruppe
Die nächsten Schritte
2009 bis 2011: Daniela Winkler gestaltet mit ihrem Partner die Webseite zu einer qualifizierten, für Akne inversa Patienten leicht verständlichen, Informationsquelle um. Das Forum wurde angegliedert und der Name "Selbsthilfegruppe Akne inversa Deutschland" entstand.
Sie begannen national und international mit vielen namhaften Kliniken und Fachärzten zusammenzuarbeiten. Mit einigen Universitätskliniken suchte man nach der Ursache der Erkrankung. Daneben wurden sie in der Kommission zur Neuerstellung der AWMF Leitlinien für Akne inversa und von Nakos aufgenommen. Des Weiteren gründeten sie zahlreiche Selbsthilfegruppen vor Ort.
Familie Winkler veröffentlichte zahlreiche Abhandlungen über die Erkrankung, welche die wissenschaftliche Sichtweise und die Erfahrungen der Betroffenen vereinten und dabei allgemein verständlich sind.
Daniela und Thomas Winkler sind selbst in einem schweren Grade von der chronisch-rezidiven Hauterkrankung Akne inversa betroffen.
Ihre Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung beinhaltete ebenso Vorträge auf Kongressen (zuletzt im Jahre 2010 auf dem Wundkongress des DGfW in Freiburg) oder auch in Universitätskliniken.
Familie Winkler stieß aufgrund der großen Anerkennung in Fachkreisen, weiteren Einladungen zu Vorträgen, einer immer größeren werdenden Forengemeinschaft und Menschen, die Ihre Hilfe suchten, bald an ihre finanziellen und auch ihre körperlichen Grenzen. Deshalb gingen sie im April 2011 den schon lange angedachten Weg, einen gemeinnützigen Verein zu gründen.
Am 22.04.2011
Gründung der Deutschen Interessengemeinschaft Akne inversa e.V.
Seit Beginn des langen Weges Akne inversa Erkrankten zu helfen, gilt bis heute:
Betroffenen bei der Bewältigung ihrer oft schwierigen Lebenssituationen zu helfen, betrachtet die Deutsche Interessengemeinschaft Akne inversa e.V. als eine ihrer wichtigsten Aufgaben.
Unter anderem auch dafür stellen wir unsere eigenen Erfahrungen zu Verfügung.
Ziel ist es unter anderem, Ärzte und Organisationen über die noch relativ unbekannte Krankheit zu informieren, für Patienten verständliche Informationen bereitzustellen und auf die enormen psychosozialen und teilweise existenzbedrohenden Auswirkungen hinzuweisen, welche nicht immer in ihrem vollen Ausmaß erkannt werden.
Fachärzte und Organisationen werden als Kooperationspartner gesucht, damit Erkrankte eine qualifizierte Anlaufstelle in Deutschland und Europa finden.
Neben den Informationen auf der Homepage www.akne-inversa.de haben Erkrankte und deren Angehörige die Möglichkeit, im angeschlossenen Forum die gesammelten Informationen und Erfahrungen von Patienten seit 2001 abzurufen und weitere Unterstützung zu finden. Ebenso ist dort die Möglichkeit gegeben, sich direkt an Herrn Professor Dr. med. Hartschuh zu wenden, der Fragen zur Erkrankung beantwortet.
Die Homepage wird auch von Kliniken und Ärzten genutzt, um sich über die Erfahrungswerte der Erkrankten zu informieren oder auch um Patienten für Studien zu erreichen. Buchautoren und namhafte Ärzte empfehlen die Webseite als weitere Informationsquelle für Patienten.
Die Themengebiete reichen von Akne inversa, Wundbehandlung, Beleuchtung der Krankheitsfaktoren bis zu sozialen und rechtlichen Auswirkungen der Erkrankung.
Daneben besteht in dringenden Fällen auch die Möglichkeit, in einem persönlichen Gespräch Hilfe zu finden.
Derzeit besuchen pro Tag ca. 700 Menschen die Webseite www.akne-inversa.de und dessen Forum. Jeden Tag melden sich zwei Patienten oder Angehörige als Mitglieder im Forum an.
Menschen mit diesem chronischen Leiden sind vielfachen körperlichen und seelischen Belastungen ausgesetzt. Hinzu treten häufig die Unwissenheit und das Unverständnis, das in der Öffentlichkeit einer nicht-sichtbaren Behinderung entgegengebracht wird. Darum möchte die DIG Ai e.V. die Erkrankung mit all ihren Facetten in das Bewusstsein der Öffentlichkeit rücken.
Jeder, der der Deutschen Interessengemeinschaft Akne inversa e.V. dabei behilflich sein kann (Betroffene, Angehörige der heilenden und pflegenden Berufe, Institutionen des Gesundheitswesens, der Politik, der Medien und anderer Einrichtungen ...) wird gebeten sich mit der DIG Ai e.V. in Verbindung zu setzen.
*Die veröffentlichten Inhalte und Beiträge der Deutschen Interessengemeinschaft Akne inversa e.V. sollen die wissenschaftlichen Aspekte der Erkrankung mit den Erfahrungswerten von Betroffenen vereinen und allgemein verständlich sein. Dabei sind mögliche Fehler nicht auszuschließen und es sollte deshalb bei Übernahme dieser Informationen immer ein Fachmann befragt werden.
Die veröffentlichten Inhalte und Beiträge müssen nicht mit der Meinung der aufgeführten Webseiten, Kliniken und Ärzten übereinstimmen. Ein etwaiger Bezug ist auszuschließen.
21.02.2009
Autor: Vorstand
Letzte Aktualisierung: 23.10.2011
Der Vorstand